תרו תעשיות פרמצבטיקה בע"מ הודיעה היום שחברת הבת האמריקנית שלה, תרו פרמצבטיקה ארה"ב, תמסור מעכשיו למפיצים את Keveyis (דיכלורפנמיד) ללא עלות לטיפול בשיתוק תקופתי ראשוני, מחלה מתישה מאוד נדירה.
כתוצאה מכך, תרו תפסיק את המכירות המסחריות ואת פעילות קידום המכירות הקשורה של Keveyis ותישא בכל העלויות שקשורות בייצורה. בטווח הקרוב, החולים ימשיכו לקבל את התרופה באמצעות דיפלומט בזמן שהחברה מעריכה את האפשרות הטובה ביותר להשארת עמלת הניפוק של בתי המרקחת לחולים נמוכה ככל האפשר.
"יצאנו למסע הזה שנמשך עשור כדי לעזור לציבור של חולים נזקקים ואנחנו גאים שהתוצאה היא Keveyis, התרופה הראשונה שאושרה לטיפול בשיתוק תקופתי", אמר קאל סונדרם, מנהל עסקים ראשי של תרו ארה"ב. "בעדויות כנות, חולים סיפרו לנו איך חייהם השתנו לטובה הודות לכך שהטיפול הזה קיים. ההחלטה הזאת מוציאה לפועל את רצוננו להבטיח שכל אדם עם מרשם ימשיך לקבל גישה לתרופה בלי קשר למצב ביטוח או יכולת לשלם".
בקביעת המחיר המקורי של Keveyis, תרו ביקשה לאזן את ההשקעה שנחוצה כדי ללמד את ציבור החולים והרופאים על מחלה שהיא במידה רבה לא מוכרת אבל גם להבטיח שלא תימנע גישה מהחולים. באמצעות תוכנית התמיכה שלה Keys2Care, ההוצאה האישית הממוצעת של החולים הייתה פחות מ-25 דולר לחודש. עבור חלקם הטיפול היה חינם באמצעות תוכנית הסיוע לחולים של החברה.
למרות שתרו ציפתה שתטפל רק בכמה מאות חולים עם Keveyis, התברר שההגעה למאגר קטן כל כך של אנשים קשה יותר ממה שצפו קודם לכן. מתוך 5,000 אנשים שלפי ההערכה חיים עם שיתוק תקופתי, כנראה שפחות מ-1,500 אובחנו [1]. בקרב אותם חולים, תמהיל של שינויים באורח החיים ותרופות שנרשמו שלא לפי ההתוויה משמש אותם לעיתים קרובות לניהול המחלה שלהם. המשכנו להשקיע משמעותית בפעילות הזאת, אבל המכירות היו פחות ממיליון דולר מאז ההשקה.
לאור העלויות הגבוהות והמשאבים הרבים שנחוצים כדי לזהות מספר מוגבל של חולים רלבנטיים ולהגיע אליהם, תארו מבינה שהיא לא יכולה לקיים את רמת ההשקעה הנוכחית שלה. על סמך הידע הזה, תרו מאמינה עכשיו שהיא יכולה לשרת טוב יותר את כל בעלי העניין, כולל החולים, על ידי הפסקת המכירות המסחריות ופעילות קידום המכירות הקשורה של Keveyis.
שיתוקים תקופתיים הם קבוצה של הפרעות תורשתיות נדירות שגורמות לאירועים של חולשת או שיתוק שרירים. חולים רבים לעתים קרובות סובלים עשרות שנים של "צעדים מוטעים" באבחון, עם עיכוב משמעותי בין התחלת התסמינים והאבחון [2][3]. הסוגים של שיתוקים תקופתיים נבדלים בקריטריונים כמו המוטציות הגנטיות הבסיסיות והשינוי ברמת האשלגן בדם בזמן ההתקף. היפוקלמי והיפרקלמי הם שני סוגים נפוצים של שיתוקים תקופתיים [4].