לבקשת יו"ר הוועדה לפניות הציבור: לאומית תשקול מחדש טיפול דואדופה לחולי הפרקינסון. קופ"ח מאוחדת: הכרנו במצוקה ומאשרים יותר משנה וחצי את התרופה כללית ומכבי אישור מזמן.
בדיון מיוחד שערכה הוועדה לפניות הציבור בראשות ח"כ ישראל אייכלר (יהדות התורה), תיארו חולי פרקינסון במצב מתקדם ובני משפחותיהם את המצוקה הקשה בגין הסירוב לאשר את התרופה המאפשרת הקלה לחולים ללא תופעות הלוואי הקשות, בגלל שאינן בסל הבריאות.
עמיר כרמין יו"ר עמותת הפרקינסון בישראל: "הטיפול אמנם אינו בסל הבריאות. לכאורה הקופות לא חייבות לתת והן נותנות מלבד לאומית שבאופן גורף אינה מאשרת את הטיפול. מדובר בעשרות חולים שהדואדופה תעזור להם. התוצאה היא שיש אפליה כלפי חולים בקבלת הטיפול".
פרופ’ מיגל שוורץ מומחה הפרעות תנועה מבית החולים בני ציון הסביר: "הקושי בכדורים הוא בהשתלטות על תופעות הלוואי. החולה במצב מתקדם נמצא בין הפטיש לסדן- מחד זקוק לתרופה ומאידך היא גורמת לנזק. בשנים האחרונות התברר שאפשר לדלג על הקיבה דרך צינור ולתת לחולה בדיוק את המינון שצריך, באמצעות טכניקת ה"דואדופה" העוזרת בכל תופעות הלוואי".
לשאלת היו"ר ח"כ אייכלר כמה זה יקר, השיב כי "המחשב הצמוד עולה כמה אלפי דולרים וכן עוד כמה אלפים לטיפול. החולה צריך משכנתה כדי לשלם את התרופה, שעברה לאחרונה את הביקורת האמריקאית".
ד"ר אורן כהן, אחראי תחום הפרעות תנועה במרכז הרפואי אסף הרופא: "יש קבוצה שאין לה כל ברירה אחרת למעט הדואדופה. אותה קבוצה נדונה לסבל קשה מאוד. אנחנו עומדים מולם ללא כל דרך לעזור להם כשאנחנו יודעים שיש אפשרות לעזור".
חולי פרקינסון ובני משפחותיהם סיפקו תיאורים מצמררים על מצבם: א’, בשם אביו בן 82 החולה מעל 15 שנים, אמר כי "רוב השנים התרופות עזרו לו ובשנה האחרונה חלה התדרדרות והטיפול לא עוזר. הוא עבר ניסיון בדואדופה וזה היה מדהים לראות איך ממצב פיזי ומנטלי קשה, השואף להיפרד מהחיים, תוך יום קם מהמיטה, הולך צוחק ומכיר את כולנו. התרופה משנה חיים".
ש.ה. חולה פרקינסון 15 שנה: "אישרו לי את הטסטים בלאומית, אבל לא את התרופה, למרות שבית החולים אישר את זה שאני מתאים. לכדורים יש תופעות לוואי קשות זה מצב בלתי נסבל".
ר’ שבעלה חולה, חשפה כי מלבד התופעות הפיזיות יש קשיים עצומים לבית ולמשפחה. למיטב ידיעתי זה קורה ל-13% מהחולים, שהם אלו שיגיעו לדואדופה. קופ"ח בעזות מצח מסרבת לאנשים שמשלמים כל השנים. אני מבקשת שתשלמו את ה-12,000 ₪ האלו וסופסוף לפטור אותנו מזה. בכמה מדובר? 100 חולים בשנה?".
מ. א. חולה 15 שנה: "ייסורי התופת בלתי נתפסים והמחלה נוסעת בכיוון אחד. מגיע שלב של חי מת ולדאבוני עוד יותר גרוע מת חי. לפני 5 שנים עברתי את הניתוח לדאדופה ואני חי, נושם ובועט. עברתי מלאומית למכבי בעקבות המחלה".
חלק מהחולים ציינו כי עברו לקופות שונות כדי לקבל את הטיפול ואחרים איימו לעזוב את לאומית. אייל חסידים ממשרד הבריאות, פיקוח על הקופות: "בעת המעבר לקופה אחרת הוותק שלך נשמר". לטענתו של דני עולמי, סגן יו"ר עמותת הפרקינסון כי קופ"ח כללית מבקשת שכל המשפחה תעבור, הגיב כי זה דבר שלא ייעשה והוא אינו חוקי.
היועצת המשפטית לוועדה ורד קירו זילברמן, הדגישה כי "כל אדם יכול לעבור מקופה לקופה והקופות מחויבות לקבל. אבל יש דברים נלווים שנפסקים כמו הביטוח הסיעודי. היו"ר ח"כ אייכלר אמר כי "זו לקונה שחייבים לתקן. לא ייתכן שאומרים שאפשר לעבור אבל למעשה לא מספקים ביטוח סיעודי. המשמעות בפועל היא שחולה אינו יכול לעבור. צריך לתקן את החוק".
ד"ר אמיר פרידנברג מנהל רפואי בשב"ן בקופ"ח לאומית טען: "התרופה נדונה כמה פעמים בוועדת הסל ונדחתה. העלות שהעריכה ועדת הסל היא 50 מיליון ₪. ללאומית כ-5 מיליון שקלים. המחוקק דורש מאתנו לעמוד בתקציבים. לבי לבי עם החולים אך מה ההבדל ביניהם לבין חולי סרטן הריאה. לשב"ן יש תכניות. אנחנו נותנים יותר ל-CP למשל מקופות אחרות. אני יושב בוועדת הסל ובשנה שעברה זה ירד ביום האחרון בגלל צהבת C. הוא הבטיח כי ישתדל בוועדת הסל להכניס השנה את הדואדופה".
ד"ר נתן לדרמן מקופת חולים מאוחדת הבהיר כי "מי שעומד בכללים הרפואיים מקבל דואדופה. הכרנו במצוקה ואנחנו מאשרים יותר משנה וחצי את התרופה- טופלו 9 חולים. כיו"ר ועדת החריגים אני אחראי לפניות הללו".
היו"ר ח"כ אייכלר פנה בדרישה לנציג לאומית ד"ר פרידנברג: "אם כללית, מאוחדת ומכבי עושות את זה למה שלאומית לא תקבע את הזכאות בוועדת חריגים? המדינה צריכה לתת את כל הדברים הללו שמצילים חיים או מאפשרים איכות חיים נכונה. אך ועדות החריגים נועדו לעזור למקרים כאלו לקבל אישור לפנים משורת תרופות הסל. מדובר בחמש משפחות מתוכן שתיים שפנו. אבקש שלאומית תאשר באופן מקצועי בוועדת חריגים את הבקשה. הקופה לא תתמוטט".
הוא ביקש ממנו בנוסף "לפעול להכניס את התרופה לוועדת הסל השנה". ד"ר פרידנברג הבטיח לפנות חזרה להנהלת קופ"ח לאומית בנושא.
עוד אמר היו"ר כי הוועדה תגיש הצעת חוק להסדיר את הביטוח הסיעודי, במעבר חולים מקופה לקופה.