הצעת החוק של חבר ועדת הבריאות של הכנסת, ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) למתן פטור ממע"מ ברכישת תרופות מצילות חיים שאינן כלולות בסל הבריאות, תעלה ביום א’ הקרוב לוועדת השרים לענייני חקיקה. תכליתה של הצעת החוק היא להקל על החולים במחלות קטלניות, הזקוקים לתרופות מצילות חיים, לרכוש אותן באופן פרטי כל זמן שהן עדיין לא הוכנסו לסל הבריאות. עלותן של תרופות אלו יקרה מאוד (יכולה להגיע גם למיליוני שקלים בשנה) ומשפחה ישראלית נורמטיבית אינה מסוגלת לעמוד בהן.
במצב הקיים, חולים ובני משפחותיהם קורסים תחת העול הכלכלי ואינם מסוגלים להתמודד עימו. במקרים אחרים אין כלל יכולת כלכלית להתמודד והחולה מת מהר יותר בגלל חוסר נשיגותה של התרופה שיכולה הייתה להציל את חייו.
לפי מדיניות המס, מדינת ישראל גובה על אותן תרופות מצילות חיים גם מס ערך מוסף, מה שמוסיף למחירה היקר ממילא של התרופה (הנרכשת באופן פרטי) כ-20% נוספים. לפיכך, הצעת החוק מבקשת לפטור את אותן תרופות מצילות חיים, שאינן כלולות בסל הבריאות, מתשלום מע"מ, מה שיעניק לחולים רבים את הזכות לחיים ולא ייקבע מי יחיה ומי ימות מסיבות כלכליות.
ח"כ איציק שמולי: "במצב הנוכחי מדינת ישראל מקריבה חולים רבים עבור בצע כסף, ועושה הון על מצבם הקשה ממילא. יש כאן חטא על פשע כשהמדינה גם לא מכלילה את התרופה בסל וגם עוד מעזה לגבות מע״מ ולייקר את עלותה למי שאוסף תרומות וקונה אותה עצמאית. זה פשע חברתי וממשלה שיש עודפים אדירים של 20 מיליארד שקל לא יכולה שלא להפסיקו."
מנכ"לית עמותת קו לחיים, הגב’ רינה עידן: "מדובר בעיוות, בהתעללות ובהתעמרות בחולים קשים וסופניים, בהם חולי סרטן, ניוון שרירים, חולי ALS ועוד. רק השנה, למשל, מתוך 23 מיליון השקלים באמצעותם סיפקה העמותה תרופות, נאלצנו לשלם כ-3.9 מיליון שקלים מע"מ. האבסורד הגדול הוא שמדינת ישראל אינה מסייעת במימון תרופות מצילות חיים שאינן בסל הבריאות ואולם את המע"מ דואגת לגבות."
זיוה גולדשמידט, אמו של עדי החולה במחלת דושן: "התרופה למחלה תלוית משקל ולפי משקל גופו של עדי, עולה 80,000 ש"ח לשבוע וכ-4 מיליון ש"ח לשנה. מאחר והתרופה לא בסל הבריאות ולא אושרה למימון חריג על ידי הקופה, בלית ברירה, נאלצנו לפנות לציבור הרחב ולגייס תרומות בסכום של 800,000 ש"ח, אבל מתוכם המדינה לקחה 115,500 ש"ח עבור מע"מ. פשוט מאכזב שהמדינה גם לא עוזרת במימון או בניהול מו"מ מול חברת התרופות וגם גובה מיסים."